Ik leef op een lager pitje door de ziekte van Crohn

Na haar laatste buikoperatie in 2015 had Jeanine uit Rotterdam zichzelf vermanend toegesproken: Je doet écht een stapje terug en zegt vaker nee. Nu, 4 jaar later, ervaart ze dat in een lagere versnelling leven haar steeds beter afgaat. ‘Ik ben definitief gestopt met het kappersvak en doe per dagdeel nog maar één ding. Als ik ’s morgens bijvoorbeeld ga hardlopen, doe ik de rest van de ochtend niets meer. Dat betekent dat ik continu moet kiezen. Ga ik dit of dat doen?’

Ik kon bijna niets meer eten omdat ik overal buikpijn van kreeg. Ik werd steeds zieker.

Hevige buikpijn

Jeanine kreeg op haar 25ste de diagnose ziekte van Crohn. ‘Ik had al maanden hevige buikpijn en was kilo’s afgevallen. Ik kon bijna niets meer eten omdat ik overal buikpijn van kreeg. Ik werd steeds zieker. Totdat bleek dat er een grote ontsteking met een vernauwing in mijn darmen zat.’ Ze onderging een operatie in Franciscus Gasthuis, waarbij centimeters van de dikke darm, dunne darm en blindedarm werden weggehaald. In totaal is Jeanine 3 keer geopereerd.

IBD

De ziekte van Crohn is een inflammatory bowel disease (IBD). Een andere vorm van IBD is colitis ulcerosa. Bij deze aandoening zit de ontsteking in de dikke darm, terwijl bij Crohn de ontsteking in het hele spijsverteringskanaal kan voorkomen. De symptomen van IBD zijn: buikpijn, koorts, bloederige ontlasting, gewichtsverlies, diarree en verminderde eetlust.

Opvlammen

Ruim 90.000 mensen in Nederland hebben IBD, wat veel impact heeft op hun leven. Vermoeidheid is een van de meest beperkende klachten. Ook Jeanine ervaart dat. IBD is bovendien een onvoorspelbare ziekte, die zich met behulp van medicijnen een tijd rustig kan houden (in remissie), om daarna weer op te vlammen.

'Als je je goed voelt, denk je op een gegeven moment dat je geen Crohn meer hebt. Totdat het weer misging en ik kilo’s afviel zonder het zelf door te hebben.'

Bij Jeanine zat 15 jaar tussen de tweede en derde operatie, een periode waarin ze weinig last had. ‘Ik trouwde, kreeg kinderen, werkte bij mijn vader in de kapsalon en maakte reizen met mijn gezin. Ik had het altijd superdruk. Als je je goed voelt, denk je op een gegeven moment dat je geen Crohn meer hebt. Totdat het weer misging en ik kilo’s afviel zonder het zelf door te hebben. Bleken het toch weer mijn darmen te zijn.’

Mensen met IBD blijven hun leven lang onder controle. Jeanine komt minstens 3 keer per jaar naar het Franciscus IBD Centrum. Vervelend vindt ze dat niet, integendeel. ‘Die controles stellen mij gerust. De artsen en verpleegkundigen zijn aardig en betrokken. Bij hen kan ik mijn verhaal kwijt. Als er tussendoor iets is, kan ik altijd bellen.’

Kleine Heldenhuis

Ondanks de ziekte, wil Jeanine het beste uit het leven halen. ‘Ik heb een positieve instelling en tel mijn zegeningen.’ Dolblij is ze met de vrijwilligersbaan die ze vond na een tip van dokter West, de MDL-arts die haar begeleidt. Ze werkt als gastvrouw in het Kleine Helden Huis, een huiskamerconcept waar nazorg wordt geboden aan te vroeg geboren baby’s. Een initiatief van onder andere kinderarts-neonatoloog Haringsma van Franciscus. ‘Dat is zó leuk om te doen. Ik ervaar geen druk. Als ik klaar ben, ben ik ook echt klaar en fiets weer naar huis.' Bekijk meer van haar werk in deze video.