Leven met IBD

Wanneer u IBD heeft en er sprake is van een zwangerschapswens, dan begint een goede begeleiding al vóórdat u zwanger wordt Daarom is ons advies om bij een zwangerschapswens dit vroegtijdig met uw behandelend MDL-arts en/of IBD- verpleegkundige te bespreken. Vragen of mogelijke zorgen die er zijn worden dan met u besproken en u wordt voorzien van adviezen die volgens de laatste (wetenschappelijke) inzichten en richtlijnen zijn gebaseerd. Tevens  kan u gezien worden op onze preconceptie polikliniek IBD .

Voor een eventuele zwangerschap is het belangrijk dat u foliumzuur gebruikt en stopt met roken. Het is vooral van groot belang dat de ziekte rustig is tijdens de zwangerschap voor een goede uitkomst van de zwangerschap. Het is ook belangrijk dat u de medicatie voortzet tijdens de zwangerschap, de meeste medicatie kan veilig door gebruikt worden. Tijdens de zwangerschap wordt u verwezen naar de gynaecoloog in ons ziekenhuis en wordt u regelmatig gecontroleerd op de polikliniek. Bekijk meer informatie over vruchtbaarheid en zwangerschap op de website Crohn & Colitis NL.

Bekijk hier de video over vruchtbaarheid en zwangerschap

Gelukkig kan een groot deel van de mensen met IBD prima werken. In sommige gevallen lopen mensen met IBD tegen wat belemmeringen aan. Werken, stage lopen of solliciteren is dan niet altijd even makkelijk en vanzelfsprekend. Door een opvlamming is het soms (tijdelijk) niet mogelijk om (volledig) te werken en kan een stage vertraging opleveren.  Ook kan solliciteren, wat altijd al een beetje spannend is, met IBD nét iets spannender zijn.  Het is belangrijk dat uw werkgever rekening houdt met uw ziekte en dat u weet wat uw rechten maar ook plichten zijn als werknemer.
Door samen goede afspraken te maken hoeft uw ziekte namelijk geen problemen op te leveren.

Ter voorbereiding op uw afspraak met uw behandelend MDL-arts of IBD-verpleegkundige over deze onderwerpen, of voor meer informatie over werk verwijzen wij u graag naar de website van Chrohn & Colitis NL. 

Meer informatie?
Checklist voor werknemers 
Checklist voor werkgevers
Brochure Werk en IBD

IBD-patiënten hebben vaak te maken met vermoeidheid en dit speelt een grote rol in hun leven. Bij sommige patiënten komt vermoeidheid alleen voor bij een opvlamming en bij andere patiënten is het constant aanwezig, ook wanneer de ziekte in remissie is.

Oorzaak vermoeidheid bij IBD

Soms kan vermoeidheid bij IBD ook worden verklaard, bijvoorbeeld door bloedverlies, een actieve ontsteking, een andere ziekte of medicatie gebruik. Als deze oorzaken worden behandeld, zal de vermoeidheid kunnen afnemen. Een groot deel van de IBD-patiënten blijft last houden van vermoeidheid. Dit kan komen door andere factoren zoals emoties, pijn, acceptatie van het feit dat u IBD heeft of sociale factoren.

Tips om beter om te gaan met vermoeidheid

• Ga elke dag even naar buiten.
• Moe is moe, u hoeft zich niet altijd te verdedigen.
• Luister naar uw lichaam. Ga halverwege de dag 30 tot 60 minuten een dutje doen om weer op te laden.
• Leid een regelmatig leven met afwisseling van activiteiten, rust en een regelmatig en gezond eetpatroon.
• Vraag aan uw behandelaar meer informatie over het zelfmanagementprogramma, welke wordt aangeboden in Franciscus.

Bespreek uw klachten altijd met uw behandelend arts of IBD verpleegkundige. U kunt dan samen kijken naar mogelijkheden om beter om te gaan met uw vermoeidheid. Meer informatie over vermoeidheid vindt u op Crohn & Colitis NL. 

Lees hier alles over ons zelfmanagementprogramma

Om goed te kunnen functioneren, heeft uw lichaam voldoende voedingsstoffen nodig. Dit kan lastig zijn als u de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa hebt. Opvlammingen kunnen diarree, pijn en misselijkheid veroorzaken, waardoor u soms minder zin heeft in eten en drinken. Uw lichaam heeft tijdens zo’n opvlamming extra voedingsstoffen nodig, als gevolg van verhoogde behoefte. Maar kan deze juist moeilijker opnemen, omdat ofwel een deel van de darm ziek is waar voeding wordt opgenomen, ofwel dat er door de diarree een tekort is om voedingsstoffen te kunnen opnemen.

Helaas zijn voor patiënten met IBD geen diëten, maar voedingstherapie kan in sommige gevallen wel zinvol zijn. Over het algemeen heeft een gezonde leefstijl een positieve bijdrage op het verloop van de ziekte. Er zijn aanwijzingen dat een voedingspatroon met veel plantaardige producten, vette vis en zo min mogelijk bewerkt voedsel (zoals vlees, kant-en-klaar producten, koek en frisdrank) opvlammingen kunnen helpen voorkomen. Gezonde voeding helpt onder andere ook voor een:

• Betere weerstand
• Sneller herstel na een opvlamming of operatie
• Goed gewicht
• Gevoel van meer energie

Bekijk hier meer informatie over voeding op de website van Crohn & Colitis NL. 

Een diagnose kan veel emoties oproepen: opluchting dat er een verklaring is voor de lichamelijke klachten, maar bijvoorbeeld ook gevoelens van somberheid , boosheid, angst en/of verdriet,  zorgen over thuis of het werk maar wellicht ook over de toekomst. Deze gevoelens of reacties zijn normaal na het krijgen van een medische diagnose.  Het kan zijn dat u hierin vastloopt of dat u dat wilt voorkomen.

Dan is dan wellicht fijn om met iemand in gesprek te gaan om u te helpen hiermee om te gaan en een nieuwe balans in uw leven te vinden. Met balans in uw leven bedoelen we onder andere acceptatie van een chronische darmziekte (IBD) en het (grotendeels) proberen terug te krijgen van de controle over de chronische aandoening.

Binnen het IBD team wordt nauw samengewerkt met medisch psychologen, medisch maatschappelijk werk of een geestelijke verzorging. Uw zorgverlener kan u naar hen verwijzen, afhankelijk van  wat uw klachten of problemen zijn. Bekijk hier meer informatie over psychosociale ondersteuning en wat dit voor u kan betekenen. 

Met een chronische darmaandoening, zoals de Ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa (bekend als IBD, Inflammatory Bowel Disease) kan het lastig zijn om voldoende beweging te krijgen. Heeft u IBD en wilt u zich inzetten voor een gezonder, fitter leven? Ga dan, samen met een sportcoach en lotgenoten, de uitdaging aan om 16 weken achter elkaar een uur te wandelen. Doe mee met IBD Fit!

Geen excuus

• Geen conditie? Die komt vanzelf. Elk niveau of tempo is welkom.
• Geen tijd? Het is maar een uurtje!
• Niemand om mee te lopen? Wij staan klaar!
• Vermoeid of somber? Na verloop van tijd wordt dat minder.
• Aandrang? Er is een toilet in de buurt.
• Geen geld? Meedoen is gratis, parkeren ook.
• U wilt met vakantie? Een paar avonden missen is geen probleem.

Waar en wanneer

Op hockeyclub Victoria, Kralingseweg 226, 3062 CG, Rotterdam, staat vanaf maandag 8 mei 2023 elke week van 18.00 tot 19.00 uur een enthousiaste wandelcoach klaar om met u te wandelen. Het volledige wandelschema vindt u op de website van IBD Fit. Hier kunt u zich ook aanmelden. Zien we u daar?

Patiënten met een chronische darmziekte kunnen problemen in de relationele sfeer tegenkomen omdat de ziekte een grote impact op uw leven en die van uw partner kan hebben. Het aangaan van een nieuwe relatie of het behouden van een relatie kan voor u lastig zijn. Wellicht worstelt u met de acceptatie van uw ziekte, hoe uw lichaam verandert door medicatie die u gebruikt of een operatie die u moet ondergaan. 

Het lichamelijke herstel na een opvlamming van de ziekte of het niet onder controle krijgen hiervan, gaat gepaard met veelal vermoeidheid die u kunt ervaren. Het gebruik van medicijnen die uw libido kunnen beïnvloeden, zorgen er soms voor dat er een verandering in de relatie optreed. Ook een operatie met soms een (tijdelijk) stoma, kan ervoor zorgen dat u op een bepaald moment tegen problemen aanloopt. 

Weet dat dit niet gek of vreemd is en u hierover kunt praten met uw behandelend MDL-arts, verpleegkundig specialist of IBD-verpleegkundige. Deze kan u vervolgens doorverwijzen naar een hulpverlener om tot de juiste hulp te komen bij uw hulpvraag. Lees meer informatie over relaties en seksualiteit op Crohn & Colitis NL.