Leven met IBD

Alcohol heeft op iedere IBD-patiënt een ander effect. Alcohol bevat een prikkelende stof die effect kan hebben op het maagdarmkanaal. Ook de hop en het koolzuur in bier kunnen de darm prikkelen.

Voor uw algehele gezondheid adviseren we om matig te zijn met alcohol. Gebruikt u medicijnen zoals Azathioprine, Purinethol, Methotrexaat of Thioguanine? Dan raden we het drinken van alcohol sterk af. De lever moet al hard werken en kan de alcohol niet zo snel afbreken. Dit verhoogt het risico op schade aan de lever.

Meer informatie leest u op Trimbos.nl

Met een chronische darmziekte lukt sporten helaas niet altijd. Toch is bewegen belangrijk omdat u daarmee een betere conditie opbouwt én u zich vaak minder moe en somber voelt.

Verschillende studies tonen aan dat een gezonde leefstijl en meer bewegen de kwaliteit van leven verbeteren. Ook als er geen ziekteactiviteit is, kunt u toch last hebben van (chronische) klachten zoals pijn, slapeloosheid, vermoeidheid, somberheid en verlies van sociale contacten. Bewegen kan helpen deze klachten in een periode van enkele weken tot maanden te verminderen.

Matig intensief bewegen

De Gezondheidsraad adviseert om minimaal 2,5 uur per week matig intensief te bewegen. Voor kinderen is dit dagelijks minstens een uur. Elke vorm van beweging is geschikt, als het maar iets anders is dan stilzitten. Denk hierbij aan lopen, fietsen en huishoudelijke taken zoals stofzuigen, ramenlappen en tuinieren. Neem vaker de trap in plaats van de lift of ga fietsend naar het winkelcentrum. Deze relatief kleine verbeteringen in uw dagelijkse patroon kunnen helpen.

Meer informatie leest u op Crohn-colitis.nl

Er is weinig bekend over de effecten van (hard)drugs bij IBD-patiënten. Drugs kunnen ook van invloed zijn op hoe goed bepaalde medicijnen werken. Daarom is het advies om geen drugs te gebruiken.

Luistertip: Podcastserie Licht verteerbaar #6

Meer informatie leest u op Drugsinfo.nl

Wanneer u IBD heeft en er sprake is van een zwangerschapswens, dan begint een goede begeleiding al vóórdat u zwanger wordt Daarom is ons advies om bij een zwangerschapswens dit vroegtijdig met uw behandelend MDL-arts en/of IBD- verpleegkundige te bespreken. Vragen of mogelijke zorgen die er zijn worden dan met u besproken en u wordt voorzien van adviezen die volgens de laatste (wetenschappelijke) inzichten en richtlijnen zijn gebaseerd. Tevens  kan u gezien worden op onze preconceptie polikliniek IBD .

Voor een eventuele zwangerschap is het belangrijk dat u foliumzuur gebruikt en stopt met roken. Het is vooral van groot belang dat de ziekte rustig is tijdens de zwangerschap voor een goede uitkomst van de zwangerschap. Het is ook belangrijk dat u de medicatie voortzet tijdens de zwangerschap, de meeste medicatie kan veilig door gebruikt worden. Tijdens de zwangerschap wordt u verwezen naar de gynaecoloog in ons ziekenhuis en wordt u regelmatig gecontroleerd op de polikliniek. Bekijk meer informatie over vruchtbaarheid en zwangerschap op de website Crohn & Colitis NL.

Bekijk hier de video over vruchtbaarheid en zwangerschap

Gelukkig kan een groot deel van de mensen met IBD prima werken. In sommige gevallen lopen mensen met IBD tegen wat belemmeringen aan. Werken, stage lopen of solliciteren is dan niet altijd even makkelijk en vanzelfsprekend. Door een opvlamming is het soms (tijdelijk) niet mogelijk om (volledig) te werken en kan een stage vertraging opleveren.  Ook kan solliciteren, wat altijd al een beetje spannend is, met IBD nét iets spannender zijn.  Het is belangrijk dat uw werkgever rekening houdt met uw ziekte en dat u weet wat uw rechten maar ook plichten zijn als werknemer. Door samen goede afspraken te maken hoeft uw ziekte namelijk geen problemen op te leveren.

Ter voorbereiding op uw afspraak met uw behandelend MDL-arts of IBD-verpleegkundige over deze onderwerpen, of voor meer informatie over werk verwijzen wij u graag naar de website van Chrohn & Colitis NL. 

Meer informatie?
Checklist voor werknemers 
Checklist voor werkgevers
Brochure Werk en IBD

Het volgen van een cursus mindfulness kan helpen om minder last te hebben van stress, vermoeidheid en sombere gevoelens.

IBD-patiënten hebben vaak te maken met vermoeidheid en dit speelt een grote rol in hun leven. Bij sommige patiënten komt vermoeidheid alleen voor bij een opvlamming en bij andere patiënten is het constant aanwezig, ook wanneer de ziekte in remissie is.

Oorzaak vermoeidheid bij IBD

Soms kan vermoeidheid bij IBD ook worden verklaard, bijvoorbeeld door bloedverlies, een actieve ontsteking, een andere ziekte of medicatie gebruik. Als deze oorzaken worden behandeld, zal de vermoeidheid kunnen afnemen. Een groot deel van de IBD-patiënten blijft last houden van vermoeidheid. Dit kan komen door andere factoren zoals emoties, pijn, acceptatie van het feit dat u IBD heeft of sociale factoren.

Tips om beter om te gaan met vermoeidheid

• Ga elke dag even naar buiten.
• Moe is moe, u hoeft zich niet altijd te verdedigen.
• Luister naar uw lichaam. Ga halverwege de dag 30 tot 60 minuten een dutje doen om weer op te laden.
• Leid een regelmatig leven met afwisseling van activiteiten, rust en een regelmatig en gezond eetpatroon.
• Vraag aan uw behandelaar meer informatie over het zelfmanagementprogramma, welke wordt aangeboden in Franciscus.

Bespreek uw klachten altijd met uw behandelend arts of IBD verpleegkundige. U kunt dan samen kijken naar mogelijkheden om beter om te gaan met uw vermoeidheid. Meer informatie over vermoeidheid vindt u op Crohn & Colitis NL. 

Lees hier alles over ons zelfmanagementprogramma

Omgaan met chronische darmontsteking vraagt om aanpassingen in uw dagelijkse leven. Door klachten zoals pijn en vermoeidheid en de gevolgen die hiermee samenhangen, kunt u zich gespannen, somber of angstig voelen. Dat is heel begrijpelijk. De MDL-arts of IBD-verpleegkundige bekijkt met u of u zich hierin herkent en of u behoefte heeft aan psychische (geestelijke) ondersteuning. Bijvoorbeeld van de IBD-verpleegkundige of van de medisch psycholoog.

Behandeling of begeleiding is gericht op het leren omgaan met hoe IBD uw leven beïnvloedt. Maar ook op het vergroten van acceptatie en gevoel van eigen regie. Samen met de MDL-arts, verpleegkundig specialist of IBD-verpleegkundige kunt u bespreken welke vorm van begeleiding het best bij u past.

Patiënten met een chronische darmziekte kunnen problemen in de relationele sfeer tegenkomen omdat de ziekte een grote impact op uw leven en die van uw partner kan hebben. Het aangaan van een nieuwe relatie of het behouden van een relatie kan voor u lastig zijn. Wellicht worstelt u met de acceptatie van uw ziekte, hoe uw lichaam verandert door medicatie die u gebruikt of een operatie die u moet ondergaan. 

Het lichamelijke herstel na een opvlamming van de ziekte of het niet onder controle krijgen hiervan, gaat gepaard met veelal vermoeidheid die u kunt ervaren. Het gebruik van medicijnen die uw libido kunnen beïnvloeden, zorgen er soms voor dat er een verandering in de relatie optreed. Ook een operatie met soms een (tijdelijk) stoma, kan ervoor zorgen dat u op een bepaald moment tegen problemen aanloopt. 

Weet dat dit niet gek of vreemd is en u hierover kunt praten met uw behandelend MDL-arts, verpleegkundig specialist of IBD-verpleegkundige. Deze kan u vervolgens doorverwijzen naar een hulpverlener om tot de juiste hulp te komen bij uw hulpvraag. Lees meer informatie over relaties en seksualiteit op Crohn & Colitis NL.

De ziekte van Crohn

Roken kan het herstel bij de ziekte van Crohn belemmeren.

• Als u rookt, heeft u meer kans op opvlammingen, die vaak heftiger zijn dan bij niet-rokers.
• Opname in het ziekenhuis komt vaker voor bij rokers dan bij niet-rokers.
• Patiënten die roken moeten vaker worden geopereerd. Ze herstellen bovendien langzamer van een operatie en hebben ook meer kans op complicaties.
• Patiënten die roken, krijgen vaak zwaardere medicijnen dan niet-rokers, omdat medicijnen door het roken vaak slechter werken.

Colitis ulcerosa

Het kan zijn dat patiënten minder klachten van colitis ulcerosa ervaren wanneer zij blijven roken. Maar dit weegt niet op tegen de negatieve effecten van roken. Het advies is dus om niet te roken.

Mocht het stoppen met roken niet op eigen kracht lukken, dan kan de huisarts de weg wijzen naar hulp en ondersteuning.

Naar school gaan of een opleiding volgen met een darmziekte kan soms net even anders zijn. Je hebt bijvoorbeeld behoefte aan een wc in de buurt, je bent sneller moe of je loopt vertraging op tijdens jouw studie. Daarmee moeten docenten, school of studie rekening houden. Met de nodige flexibiliteit en creativiteit van beide kanten hoeft dit geen probleem te zijn.

Meer informatie leest u op Crohn-colitis.nl

Veel mensen met IBD ervaren veranderingen in hun seksualiteit. Dit kan zowel lichamelijke als geestelijke oorzaken hebben en vaak spelen verschillende oorzaken tegelijk een rol.

U kunt bijvoorbeeld angstig zijn voor de ziekte zelf of de mogelijke gevolgen ervan en daarom soms minder openstaan voor seks. Door de veranderingen in het lichaam kunt u zich onzeker voelen. Lichamelijke problemen zoals extreme vermoeidheid en gewrichtspijn kunnen directe invloed hebben op de seksuele beleving.

Bij ernstige ontstekingen of vernauwingen komt het soms voor dat medicijnen onvoldoende effectief zijn. Dan is soms een operatie met aanleg van een stoma noodzakelijk. Of een stoma tijdelijk of blijvend is, hangt af van de reden waarom u een stoma krijgt. Een tijdelijke stoma kan bijvoorbeeld worden aangelegd om een ontstoken darmdeel rust te geven. Of om uw darmen te laten genezen na een operatie.

Een stoma is een stukje darm dat door een opening in de buik naar buiten is gebracht en op de huid is vastgehecht. Meestal wordt een stoma aangelegd op de dunne darm of de dikke darm. Via het stoma wordt de ontlasting afgevoerd.

Er zijn verschillende soorten stoma’s. De twee meest voorkomende zijn een stoma op de dikke darm (colostoma) en een stoma op de dunne darm (ileostoma).

Leven met een stoma betekent voor iedereen wat anders. Voor de één is het een nieuwe kans na een ernstige ontsteking. Voor de ander betekent een stoma: eindelijk verlost van jarenlange klachten. In het dagelijks leven hoeft uw stoma geen grote rol te spelen. Maar het is ook mogelijk dat uw leven totaal verandert. In de eerste periode nadat de stoma is aangelegd, moet u wennen. Uw lijf werkt anders.

Meer informatie leest u op Stomavereniging.nl

Om goed te kunnen functioneren, heeft uw lichaam voldoende voedingsstoffen nodig. Dit kan lastig zijn als u de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa hebt. Opvlammingen kunnen diarree, pijn en misselijkheid veroorzaken, waardoor u soms minder zin heeft in eten en drinken. Uw lichaam heeft tijdens zo’n opvlamming extra voedingsstoffen nodig, als gevolg van verhoogde behoefte. Maar kan deze juist moeilijker opnemen, omdat ofwel een deel van de darm ziek is waar voeding wordt opgenomen, ofwel dat er door de diarree een tekort is om voedingsstoffen te kunnen opnemen.

Helaas zijn voor patiënten met IBD geen diëten, maar voedingstherapie kan in sommige gevallen wel zinvol zijn. Over het algemeen heeft een gezonde leefstijl een positieve bijdrage op het verloop van de ziekte. Er zijn aanwijzingen dat een voedingspatroon met veel plantaardige producten, vette vis en zo min mogelijk bewerkt voedsel (zoals vlees, kant-en-klaar producten, koek en frisdrank) opvlammingen kunnen helpen voorkomen. Gezonde voeding helpt onder andere ook voor een:

• Betere weerstand
• Sneller herstel na een opvlamming of operatie
• Goed gewicht
• Gevoel van meer energie

Bekijk hier meer informatie over voeding op de website van Crohn & Colitis NL.