Over de ziekte van Parkinson

Jarenlang werkte Els Haring als psychiatrisch verpleegkundige. Ze behandelde mensen met jongdementie, met depressie en parkinson en jongeren met psychische en psychiatrische stoornissen. Vaak dacht ze bij zichzelf: het zou zomaar kunnen dat ik een keer aan de andere kant van het bureau kom te zitten. Dat gebeurde in september 2019, toen ze van Daniël de Waard, neuroloog in ons ziekenhuis, te horen kreeg dat ze de ziekte van Parkinson heeft. Els: ‘Van hulpverlener werd ik ineens hulpvrager.’

Door parkinson heeft mijn leven een andere invulling gekregen.

Parkinson ontstaat in de hersenen. Door afstervende cellen ontstaat dopaminetekort. Dopamine zorgt ervoor dat de hersenen goed functioneren. Door het tekort kunnen de hersenen de spierbewegingen minder goed sturen. De diagnose kwam voor Els niet helemaal als een verrassing: ‘Ik had al een vermoeden. Al jaren had ik geen reuk en smaak meer. Ik had last van lage rugpijn, stijfheid en onverklaarbaar vallen. Toen mijn linkerhand begon te trillen, was dat voor mij de reden om ernaar te laten kijken.’

Multitasken

Om bewegingstraagheid en andere symptomen te verminderen, gebruikt Els medicijnen. Met regelmaat gaat ze op controle bij dokter De Waard, in wie ze een gelijkwaardige gesprekspartner ziet. Els: ‘Ik voel me gehoord bij hem en hij is heel zorgvuldig.’ Hoewel het spreken en bewegen haar nog altijd goed afgaan, merkt ze wel dat haar kortetermijngeheugen minder is en dat ze moeite heeft met organiseren en multitasken. Els: ‘Ik moet alles opschrijven. Als ik het heb opgeschreven, denk ik er niet meer aan.’

Verrijkend

Haar werk heeft ze noodgedwongen moeten neerleggen. Els: ‘Ik vond dat vreselijk in het begin. Het was mijn passie. Om mijzelf gaande te houden, ben ik mij gaan aanmelden voor allerlei onderzoeken, wat enorm verrijkend is.’ Ze heeft deelgenomen aan onderzoeken van Radboudumc en Universiteit van Amsterdam, variërend van onderzoek naar loophoudingen en bewegingspatronen tot taalonderzoek, geestelijk welzijn en vroege opsporing van parkinson. Enkele onderzoeken lopen nog. Els: ‘Meedoen helpt mij meer duidelijkheid te krijgen over de ontwikkelingen op het gebied van parkinson. Mijn visie is: ga zoveel mogelijk met je parkinson om, in plaats van bij de pakken neer te zitten.’

Aanpassen

Els vertelt dat ze ook kracht put uit contacten met lotgenoten. Ze is actief in een praatgroep op Facebook en is een Zoom-groep gestart van parkinsonpatiënten en partners. Elke vrijdagavond videobellen ze met elkaar. Onlangs is ze toegetreden tot de adviesraad van het online televisieprogramma Parkinson TV van Radboudumc. Els: ‘Door parkinson heeft mijn leven een andere invulling gekregen. Het valt niet altijd mee, het is elke dag een beetje aanpassen. Maar altijd vraag ik mij af: wat kan ik wel?’

Meer van onze bijzondere verhalen lezen? Neem een gratis abonnement op de digitale versie van ons magazine SAMEN. U ontvangt dan het magazine als 1 van de eerste in uw mailbox. Meld u hier aan om SAMEN te ontvangen.