Marie-Louise haar deelname aan de Breathe Studie
Marie-Louise Smissaert is bij het Expertisecentrum Astma, COPD & Allergie onder behandeling voor ernstig astma, een onzichtbare ziekte. Zij kreeg 2 jaar geleden een uitnodiging thuis om deel te nemen aan de Breathe Studie.
Marie-Louise Smissaert is bij het Expertisecentrum Astma, COPD & Allergie onder behandeling voor ernstig astma, een onzichtbare ziekte. Zij kreeg 2 jaar geleden een uitnodiging thuis om deel te nemen aan de Breathe Studie. ‘In eerste instantie heb ik niet gereageerd. Je hebt al snel de associatie bij geneesmiddelenonderzoek met rare bijwerkingen en hoge vergoedingen. Niet veel later belde Geertje de Boer, de arts-onderzoeker, om meer uit te leggen over het onderzoek.’ Met het onderzoek wordt getest of astmapatiënten baat hebben bij een pil met bacteriële eiwitten (lysaten). Deze stimuleren het afweersysteem in de darmen, wat waarschijnlijk effect heeft op het afweersysteem van het hele lichaam. En dus ook op kwalijke bacteriën en virussen in de luchtwegen, zo wordt vermoed. ‘Onder het mom van baat het niet, dan schaadt het niet heb ik ja gezegd. Je wordt heel goed onderzocht en je helpt er jezelf en anderen uiteindelijk mee. Nu ben ik zo blij dat ik mee doe!’
Placebo of echt medicijn
Tijdens het onderzoek wordt gekeken of de astmaklachten inderdaad afnemen door deze pil. De groep deelnemers is in tweeën gesplitst; de helft krijgt het echte medicijn en de andere helft een placebo (nep-tablet). Ook de onderzoekers weten niet welke versie Marie-Louise krijgt. Dit wordt ‘dubbel blind’ genoemd en maakt het onderzoek meer betrouwbaar. ‘Een paar keer per maand slik ik een blauw pilletje. De onderzoeken voor de Breathe Studie worden samen met mijn reguliere polikliniekafspraken gepland. Een groot voordeel is dat alle onderzoeken op de polikliniek plaatsvinden. Ik kreeg altijd al een longfunctietest en NO-meting (meting om ontstekingswaarden aan te tonen). Voor de Breathe Studie komt daar nog bloedonderzoek en een neusswab (uitstrijkje hoog in de neus) bij.’
Persoonlijk contact
‘Het contact met de betrokken medewerkers en artsen is heel persoonlijk, dat was voor ik meedeed aan dit onderzoek ook al. Ik kan altijd bellen, bijvoorbeeld als ik extra benauwd ben. Ze hebben al mijn gegevens bij de hand, zorgen dat ik snel over medicatie beschik en kunnen direct bepalen of het nodig is dat ik naar het ziekenhuis kom. Als dat zo is, dan maken zij tijd.’
Verschil merkbaar
Placebo of niet, deelnemers gaan vaak bewuster om met hun gezondheid, bijvoorbeeld door hun medicatie beter te gebruiken. ‘Ik kan me niet voorstellen dat ik een placebo gebruik. Voordat ik aan het onderzoek mee deed, kwam ik 4 á 5 keer per jaar in het ziekenhuis voor controles en op de Spoedeisende Hulp vanwege exacerbaties (plotselinge toename van klachten zoals een astma-aanval). Een aantal keer per jaar werd ik zo ziek dat ik wekenlang niks kon en meerdere antibioticakuren nodig had. Het afgelopen jaar heb ik dit niet gehad en ben ik ook niet op de Spoedeisende Hulp geweest. Maar het is niet alleen dat ik me beter voel, ook de meetresultaten laten verschil zien. Mijn NO-meting was ooit 260ppb (deeltjes per biljoen) en bij de laatste meting slechts 49ppb. Pas later weten we of ik het echte medicijn gebruik. Daar ben ik heel nieuwsgierig naar!’