Yvonne vertelt over het leren leven met ernstig astma

Ik heb een persoonlijk behandelplan waarin precies staat wat ik zelf kan doen bij bepaalde klachten

‘Tijdens een telefoongesprek vroeg mijn werkgever of ik niet beter kon stoppen met lopen. Ik klonk zo benauwd. Toen antwoordde ik: maar ik zit al.’ Op 53-jarige leeftijd bleef Yvonne Hemmes klachten houden na een longontsteking. Ze bleek astma te hebben. Omdat haar klachten verergerden, verwees haar eigen ziekenhuis haar naar het topklinische Franciscus Astma, COPD & Allergie Centrum voor gerichte zorg.

In het Franciscus Astma, COPD & Allergie Centrum kreeg Yvonne allerlei onderzoeken. Daaruit bleek dat zij ernstig astma heeft. Ze onderging 12 weken longrevalidatie. Zo ging ze 3 keer in de week onder begeleiding sporten en kreeg ze waar nodig psychologische hulp. Ook keek een ergotherapeut mee hoe ze dagelijkse activiteiten lichamelijk minder zwaar kon maken. Yvonne: ‘Ernstig astma is niet alleen lichamelijk zwaar, maar ook mentaal. Ik kan niet alles meer zoals vroeger. Ik moet beter nadenken over wat ik op een dag wil en kán doen. Sommige situaties moet ik zelfs vermijden, omdat ik daar een longaanval van krijg.’

Longaanval

Bij een longaanval ben je opeens veel benauwder en/of ga je meer hoesten. Yvonne: ‘Een longaanval zie ik niet altijd aankomen. Ik liep een keer een warme woonkamer uit. Toen ik buiten kwam, voelde het alsof mijn longen dichtklapten. Ik snakte naar adem. Om niet te gaan hyperventileren deed ik meteen mijn ademhalingsoefeningen en nam ik mijn noodmedicijnen. Deze ademhalingsoefeningen heb ik geleerd in Franciscus.’

Blijven bewegen

Het expertisecentrum ondersteunt longpatiënten op allerlei vlakken om zoveel mogelijk een normaal leven te leiden. Het blijven bewegen is hierbij een heel belangrijk onderdeel. Yvonne: ‘Als je het benauwd hebt, dan wil je het liefst gaan zitten of liggen. Helaas worden je klachten dan alleen maar erger. Dankzij de longrevalidatie weet ik dat blijven bewegen erg belangrijk is om niet verder achteruit te gaan.’

Elke dag is anders

Bij COPD zijn de luchtwegen en longblaasjes beschadigd en is herstellen niet mogelijk. Bij (ernstige) astma zijn de longblaasjes ontstoken, maar kan dit nog wel worden hersteld.  Yvonne: ‘Doordat ik ernstig astma heb, moet ik vaker voor controle naar het Franciscus Astma, COPD & Allergie Centrum. Ook slik ik best veel medicijnen. De klachten kunnen per dag verschillen. Maar deze zijn wel goed zelf te behandelen. Daarom heb ik een persoonlijk behandelplan. Hier staat precies in wat ik zelf kan doen bij bepaalde klachten. Denk bijvoorbeeld aan het ophogen van mijn medicijnen. Maar ook wanneer ik aan de bel moet trekken.’

Op vakantie zonder zorgen

Yvonne: ‘1 keer in de 3 maanden heb ik een afspraak met de longarts. In de tussentijd kan ik altijd terecht bij de verpleegkundig longconsulenten. Het regelmatige contact is erg prettig. Als het nodig is, passen wij mijn persoonlijke behandelplan aan. Ook bespreken wij waar ik tegenaanloop. Zo wilde ik heel graag weer met het vliegtuig op vakantie. Maar na een vlucht kreeg ik elke keer een ontsteking in de luchtwegen. Ik ga dan erg hoesten, krijg koorts en moet meteen medicijnen nemen. Samen met de longarts heb ik mijn situatie bekeken. Om toch te kunnen vliegen, maakten wij een plan. Een aantal dagen voor vertrek en tijdens mijn vakantie nam ik meer medicijnen. De kans op een luchtweginfectie wordt daarmee kleiner.’

Verbeteren van de zorg

In de afgelopen 5 jaar zijn er ruim 700 patiënten van 14 verschillende ziekenhuizen geholpen in het Franciscus Astma, COPD & Allergie Centrum. Het expertisecentrum is de grootste van de regio voor patiënten met ernstig astma of ernstig COPD. Onder andere door het doen van wetenschappelijk onderzoek. En door samen te werken met andere ziekenhuizen, wordt de zorg continu verbeterd. Zo zijn er bijeenkomsten waar longartsen van verschillende ziekenhuizen bij elkaar komen. Samen onderzoeken zij of er dingen beter kunnen in de astmazorg. Yvonne werd uitgenodigd voor een bijeenkomst: ‘Als ervaringsdeskundige kan ik goed meedenken of er iets in de zorg beter kan. Of juist al heel goed gaat. Dat is erg nuttig. Er is ook een Patiënten Adviesraad (PAR) van de afdeling Longgeneeskunde. Daar ben ik de voorzitter van. De PAR denkt vanuit de patiënt mee over het verbeteren van de zorg voor longpatiënten. Het betrekken van patiënten vind ik dan ook erg belangrijk.’

Lees meer

Ontdek hoe Franciscus samenwerkt met ziekenhuizen voor betere zorg aan longpatiënten