Ik accepteer mijn auto-immuunziekte en ben alert op veranderingen

Dokter Van der Lubbe: ‘Sharifah heeft Systemische Lupus Erythematodes, kortweg: SLE of Lupus. Dit is een auto-immuunziekte: een ziekte van het afweersysteem welke het eigen lichaam aanvalt. De ontstekingsziekte Lupus kan echt in alle organen zitten en plots heel dreigend worden. Sharifah heeft deze ziekte al sinds haar elfde...’ ‘…en inmiddels ben ik 38’, vervolgt Sharifah. ‘Met de ziekte heb ik al heel wat meegemaakt. Het begon op mijn elfde met bloedarmoede en rode uitslag in mijn gezicht. Op mijn 17e kreeg ik epileptische aanvallen en lag ik drie dagen in coma.’ Dokter Van der Lubbe: ‘Enkele jaren terug liep Sharifahs hartzakje, het vlies waar het hart in zit, vol met bloed. Met spoed werd ze naar een academisch ziekenhuis gebracht, waar het overtollige bloed werd afgezogen. Een volledig operatieteam stond klaar om haar te opereren, maar dit was – gelukkig – niet nodig.’

Sharifah kwam in 1998 na een nierontsteking onder behandeling bij dokter Van der Lubbe. Hij vertelt: ‘We moesten hoe dan ook voorkomen dat haar nieren het begaven. Dit lukte onder andere met een hele hoge dosis Prednison. Maar daarvoor heeft ze een hoge prijs betaald.’ ‘Door de medicijnen werden mijn heupen aangetast. Zo erg, dat ik sinds mijn 26e twee heupprothesen heb’, vertelt Sharifah.

Zowel voor haar heupen als voor haar zwangerschappen werd Sharifah mede begeleid in het academisch ziekenhuis in Leiden (LUMC). ‘Ondanks mijn ziekte en medicatie, was zwanger worden wel mogelijk. Helaas eindigde mijn eerste zwangerschap na 24 weken. Mijn tweede zwangerschap verliep problematisch. Er was een grote kans op zwangerschapsvergiftiging. Dat gebeurde ook. Ondanks dat werd mijn dochter Adinda geboren.’ ‘Na enkele jaren vroeg Sharifah aan mij of zij weer zwanger mocht worden. Ik antwoordde: ‘Daar moet ik even over nadenken, laten we het de volgende keer bespreken.’’ Sharifah lacht: ‘Te laat! Toen bleek ik al zwanger te zijn.’ Dokter Van der Lubbe reageert: ‘Ik dacht toen wel: wat háál je je op de hals?’ Sharifah legt uit: ‘Weer werd ik begeleid door dokter Van der Lubbe en door de artsen in het LUMC. Na 34 weken beviel ik van mijn zoon Lee.’ Dokter Van der Lubbe legt uit: ‘Voor de behandeling van patiënten zoals Sharifah werk ik veel samen met andere specialisten, zoals gynaecologen, neurologen, dermatologen en nefrologen. Een reumatoloog fungeert als spil bij ingewikkelde ziekten en weet veel van complicaties, medicijnen en bijwerkingen.’

Sharifah is een voorbeeld: ze accepteert haar ziekte en is alert op veranderingen. Daarvoor is een vertrouwensband nodig tussen patiënt en arts.

‘Sharifah komt zeer regelmatig op controle, want haar ziekte kan plotseling opvlammen. Lupus is een echte sluipmoordenaar’, legt dokter Van der Lubbe uit. ‘De medicatie, die ze altijd moet blijven gebruiken, stellen we voortdurend bij.’ ‘Mijn ziekte schommelt heel erg’, knikt Sharifah. ‘Mijn medicijnen neem ik trouw in, maar wat en wanneer ik eet, heeft bijvoorbeeld ook invloed.’ ‘Evenals voldoende rust en genoeg bewegen’, vervolgt dokter Van der Lubbe. ‘Sharifah heeft een gezond gewicht en rookt niet. Dat is heel belangrijk.’ ‘Maar ik heb ook wel eens rondgelopen met een opgezwollen gezicht door de prednison. Dat ziet dan iedereen aan je. Op andere momenten is het juist onhandig dat je niets aan mij ziet. Ik heb bijvoorbeeld een invalidenparkeerkaart. Dan zie ik mensen denken: waarom heeft zíj nou een kaart?’, vertelt Sharifah.‘Die weten dan niet dat als de ontsteking in haar gewrichten opvlamt, ze amper 50 meter kan lopen’, verklaart dokter Van der Lubbe. ‘Dat zijn dagen waarop ik denk: waarom overkomt mij dit?’, zegt Sharifah rustig. ‘Op andere momenten denk ik juist aan de dingen die ik wel heb bereikt.’ ‘Zo’n optimisme als Sharifah heeft, is heel bijzonder’, zegt dokter Van der Lubbe trots. ‘Ondanks haar ziekte heeft ze een relatie, kinderen, rijbewijs, werk... ze heeft zelfs haar eigen bedrijf opgezet! Sharifah is een voorbeeld: ze accepteert haar ziekte en is alert op veranderingen. Daarvoor is een vertrouwensband nodig tussen patiënt en arts.’ Sharifah: ‘Die band ontstaat vanzelf. Ik word goed begeleid door dokter Van der Lubbe en heb alle vertrouwen in hem.’